La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha presentado este jueves la ‘LongCOVID App’, una nueva aplicación para móviles basada en la guía clínica de atención al paciente con covid persistente. Al menos el 10% de las personas que han sufrido una infección por SARS-CoV-2 padecen secuelas del virus y todavía hoy se enfrentan a la incomprensión y el desconocimiento ante síntomas muy variados y, a veces, muy incapacitantes. Médicos y pacientes han aprovechado para denunciar que las unidades multidisciplinares que nacieron para atender a los enfermos en los hospitales, están desapareciendo.

En rueda de prensa, el doctor Antonio Fernández-Pro Ledesma, presidente de la SEMG, en representación de la Red Española de Investigación en COVID persistente (REiCOP), presentó la nueva aplicación -elaborada en colaboración con la empresa ‘Pulse Life’, que ha trabajado durante un año y medio en el proyecto- que, dijo, es producto de «mucho tiempo de trabajo y de la colaboración de más de 70 sociedades científicas«.

El peregrinaje de los pacientes

En el encuentro se ofrecieron los testimonios de numerosos pacientes que explicaron el calvario por el que han pasado durante estos tres años tras contagiarse del virus. Muchos de ellos, en la primea oleada de la pandemia. Pacientes que, relataron en un vídeo, han realizado un recorrido por numerosos especialistas -neurólogos, cardiólogos, traumatólogos, psiquiatras…- y aún hoy arrastran numerosos síntomas. «Es lo que hemos vivido día a día en nuestra consulta», aseveró el doctor Fernández-Pro Ledesma.

Su compañera, Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Red Española de Investigación en COVID persistente (REiCOP), recordó que todo empezó en mayo de 2020, hace tres años, cuando los pacientes comenzaron a contactar para decir que «algo les estaba pasando. Empezamos a trabajar pensando que estábamos ante una enfermedad emergente en medio de esa pandemia que vivíamos y todavía vivimos, porque sigue habiendo contagios«.

Más de 200 síntomas

Rodríguez Ledo, una de las pioneras en la investigación de una enfermedad -que, se calcula, padecen 1.500.000 españoles-, habló de una dolencia con afectación multiorgánica, con más de 200 síntomas, sin un tratamiento específico, sólo para el control de síntomas, por lo que indicó que hay que seguir investigando. Además, ha indicado que el reconocimiento de los pacientes «es escaso y existe una «atención heterogénea basada en la voluntad de los profesionales» que cada día atienden a quienes conviven con las secuelas.

José Méndez Gordito, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (AMACOP), aportó su testimonio: hace dos años que se contagió y su vida ha sufrido un cambio «radical». Aludió también a las dificultades que tienen en su día a día con los médicos. No todos entienden su sintomatología. «El peregrinaje es larguísimo. De Atención Primaria te derivan a Medicina Interna…He tenido que ir a diferentes especialistas. Hace año y pico me costaba caminar y tuve que tirar de medicina privada, no es suficiente con la pública, que estamos colapsando«, aseguró.

«Barullo de informes»

Méndez Gordito habló de «un barullo de informes» médicos y pidió que no se sigan cerrando las unidades multidisciplinares de covid persistente en las comunidades autónomas, ya que dijo que apenas quedan. No sucede así en otros países de nuestro entorno, explicó el doctor Lorenzo Armenteros, miembro del Grupo Long COVID de la SEMG y médico de familia.

Armenteros citó a países, como Italia o Alemania, donde siempre se ha realizado un trabajo multidisciplinar para atender a los enfermos. «Aquí no se ha hecho nada. Se ha basado en acciones individuales. Por ejemplo, en Cataluña, la coordinación con Atención Primaria es absoluta. Pero la atención en España es totalmente heterogénea», criticó.

Una app para controlar los síntomas

En septiembre de 2022, la Red Española de Investigación en COVID Persistente (REiCOP) celebraba el acto de constitución como asociación en la sede de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Esta Red -de la que ya forman parte un total de 64 sociedades científicas, entidades y, además, asociaciones de pacientes, profesionales-, tiene como finalidad incrementar el conocimiento de la enfermedad y regularizar la situación de salud de los afectados.

La ‘LongCOVID App’, la nueva aplicación para móviles basada en la Guía clínica de atención a los afectados, será un instrumento útil para los profesionales y para los pacientes, que podrán gestionar su propia historia clínica. Al menos el 10% de las personas que han sufrido una infección por SARS-CoV-2, padecen covid persistente, según las estimaciones de asociaciones de pacientes y profesionales, que siempre se han quejado de la falta de registros.

«Nos va a permitir hacer un seguimiento desde todas las fases de la enfermedad. Es como una especie de algoritmo que nos indicará los pasos que debemos dar. La aplicación posiblemente mejorará la adherencia de los pacientes. Permitirá también trabajar hacia el futuro. Puede ser una fuente de investigación de algo de los que desconocemos todavía muchas parcelas. Es una aplicación dinámica. Una herramienta de este tipo nos ayudará a optimizar el tiempo», señaló, por su parte, el doctor Lorenzo Armenteros sobre la nueva aplicación.

Encuesta de seguimiento

Uno de los objetivos de REiCOP fue lanzar una nueva encuesta de seguimiento de sintomatología de covid persistente para realizar una aproximación a la evolución de estos pacientes, desde el comienzo de la pandemia hasta el momento actual. Sus resultados proporcionarán información que ayudará en el conocimiento de la naturaleza de la enfermedad, el diagnóstico y la eficacia de estrategias terapéuticas, así como en la evaluación del impacto que tendrá en el futuro cercano.

Son personas de cualquier edad y con síntomas que persisten semanas o meses después, aparecen de nuevo o reaparecen, con una clínica polisintomática e intensa que, en gran parte de los casos, incapacita a los afectados, explican los especialistas.

«Todavía no tenemos datos oficiales, es una encuesta a 1.122 pacientes y con 33 variables. Nos llevará un tiempo. Sobre todo, que lo que queremos conseguir es, no sólo describir qué está pasando tres años después con estos pacientes, sino recordar que son los olvidados de la pandemia«, explicaba recientemente la doctora Rodríguez Ledo en una entrevista a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica.