Escrito en LOCALES el 8/5/2023 · 16:47 hs

Celeste está a la cabeza de este grupo de padres que tanto tiempo vienen luchando a favor de una ley que no solo proteja a sus hijos, sino que también cuide y trate a los niños por nacer que tengan esta complicación genética llamada FLAP. El día de hoy la activista estuvo al aire de Radio Nuevo Día en el programa de «Arriba el Día» comentando acerca de esta condición y que buscan con esta nueva ley que por tanto tiempo vienen luchando.

¿Qué es FLAP?

En medicina se denomina FLAP a las Fisuras Labio-Alveolo-Palatinas o fisuras orales. Las cuales son anomalías congénitas cráneo faciales que afectan la anatomía y funcionalidad de la cara y la boca; pueden comprometer al labio (FL), al paladar (FP), o a ambos (FL/FP).

¿En que consiste la ley?

Celeste Argumosa comentó en el aire de Radio Nuevo Día que es la segunda vez que se pide que se reglamente, siendo la primera vez que hicieron el pedido en el año 2019. La ley 3.664 menciona al programa de «Asistencia y Detección a los pacientes con FLAP» la cual tiene como objeto:

El Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura labio Alvéolo Palatina, en adelante FLAP, tiene por objeto:

Promover e intervenir en promoción, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento, control, rehabilitación, seguimiento y educación sanitaria. Protocolizar los procedimientos para el tratamiento, seguimiento y rehabilitación de las fisuras de labio y paladar, aplicables y adaptables a cada uno de los pacientes portadores de FLAP. Estandarizar los criterios de captación, tratamiento, seguimiento y rehabilitación de FLAP. Educar y apoyar a los padres y/o cuidadores en el manejo de las personas con estas patologías. Asegurar la accesibilidad a la asistencia pre y post quirúrgica y la rehabilitación postquirúrgica. Capacitación continua del equipo interdisciplinario, asistir y participar de congresos y capacitación de instituciones de nivel regional, nacional o internacional. Cumplir con los criterios de equidad e igualdad de atención a los portadores de esta patología. Confeccionar y mantener actualizado el Registro Provincial de Enfermedades Congénitas FLAP. Disponer de información para el análisis de mutaciones de genes causantes. Desarrollar actividades de difusión dirigidas a la población general, acerca de la malformación congénita; de la obligatoriedad de denunciarla en los recién nacidos, de los trastornos que ocasionan y conductas a seguir para su tratamiento y rehabilitación correspondiente. Planificar la capacitación del equipo interdisciplinario y proveer el equipo para tal fin. «En el 2019 salió en el Boletín Oficial y ahí quedó, no se hizo nada mas y ahora el diputado Daniel Roquel lo volvió a presentar y el día de mañana se tratará en comisiones nosotros vamos a asistir para apoyar a este pedido para todas las familias con niños y para los pacientes», comentó Celeste.

El mal llamado «labio leporino»

«Nosotros queremos erradicar ese termino porque no es el correcto, cuando nosotros hablamos con paciente o niños con fisura. Podemos llamarlos ´fisurados´ o con ´fisuras Labio-Alveolo-Palatinas´», comentó Celeste, y agregó: «El término ´labio leporino´ es que se usó inicialmente, pero en realidad se utiliza para nombrar el hocico de lo animales».

En base a esta premisa los padres de esta agrupación están organizando una charla de concientización acompañado por diversos especialistas médicos. La actividad se realizará el día miércoles 10 de mayo en Pelegrini y Sarmiento (quincho Club de Leones) de 18 a 20 hs.

«Esta charla se hace para concientizar y para tocar el corazón de todos aquellos que tienen el poder de decidir sobre esta reglamentación y de ayudarnos. porque este no es un camino facil», concluyó Argumosa.